Мой сынок ненаглядный!

Когда мне на глаза случайно попалась информация о проекте “Как понимать и принимать детей с аутизмом?”, на ум сразу пришла идея об интервью с хорошей знакомой. Она растит двух сыновей с таким диагнозом. Она в прошлом – учитель, язык у нее подвешен, и я в мыслях уже готовила вопросы для беседы. Но она резко пошла в отказ. «Извини, но нет. Вещать на всю страну о своем горе? Я не готова. Буквально недавно в одной соцсети наткнулась на женщину-блогера, воспитывающую сына-инвалида. Ты бы видела какие желчные комментарии были под этим видео. «Таскалась, вот и родила урода», «Зачем вы снимаете и показываете свою убогую жизнь, надеетесь на донаты?», «Сидите на шее у государства», и куча таких откликов. Так что ты напиши, пожалуйста о нашем обществе».

Знакомую я прекрасно понимала. Но мысль о том, чтобы написать каково приходится родителям, воспитывающих детей-аутистов, не отпускала меня. И я решила написать о своем опыте. Потому что у нас в семье как раз растет ребенок с таким диагнозом. Из-за того, что у меня после выхода в декретный отпуск повысилось кровяное давление, а на сроке 31-32 недель оно достигло критической отметки, наш сын Шамиль появился на свет  раньше срока. Он родился с гипоксией, его сразу поместили в реанимацию новорожденных. И увидела я его только спустя 3 дня после рождения. Пролежал он тогда в роддоме 50 дней. И за это время наш сын как минимум 4 раза находился на волоске от смерти. В 3 месяца ущемилась грыжа, была операция под наркозом. В возрасте 1 год и 10 месяцев платный невролог, врач, которому я всецело доверяла, уговорила сделать прививку от АКДС. К тому времени наш сын махал ладошкой и говорил «пааа» (пока), отвечал на вопрос что делает кошка, собака, корова, гуси, т. е. звукоподражал. И после прививки это исчезло. Пропали звуки, понимание вопроса про этих животных, и вообще сын стал как будто «полевым». Далее два года подряд – инвалидность с диагнозом ЗПР (задержка психического развития), в третий раз нам уже дали ее до 18 лет и изменили диагноз на аутизм. Первые два года жила какая-то надежда, что сын наш выправится, что различными занятиями, процедурами, лечением мы вытянем его. Но когда я на розовой справке увидела цифру  «2032 год», как будто мир померк перед глазами… Сколько слез я пролила, глядя на здоровых детей, и с каким умилением порой слушала диалоги детей с родителями в общественном транспорте. «А что это такое?», «Мама, смотри, корабль!», А почему это так?» и т д и т п.  Я не завидовала, просто была горечь в душе из-за понимания того, что наш сын никогда таким не будет.

Несмотря на много «не», связанное с Шамилем, мы с мужем его очень любим, искренне радуемся его достижениям. Диагноз тяжелый, тем не менее динамика в развитии хоть и крошечная, но есть. С речью, к сожалению, так и не сложилось, в его арсенале 4-5 «слов» (они и на слова-то не похожи) тем не менее можем сказать, что мы понимаем запросы и желания нашего сына, видим, когда его что-то беспокоит. Он очень любит собирать пазлы, на компьютере (телефон не признает)  иногда  смотрит мультфильмы, на понравившихся кадрах нажимает на повтор и вновь смотрит, также любит клипы, чаще всего слушает татарских исполнителей. Очень любит воду: любит возиться с ней, смотреть на реку/водоем/море, бросать камушки, поливать цветы, купаться. В течение года кроме летних месяцев водим его в бассейн. Летом устанавливаем бассейн во дворе.

Многочисленные родственники, друзья и люди, знакомые с нашей семьей, относятся с пониманием к Шамилю и его поведению. Более того, часто замечаем неприкрытый интерес к диагнозу и поведению сына наших коллег по работе, соседей, семейных друзей.  Люди, не столкнувшиеся вблизи с такой ситуацией, не знают тонкостей этого состояния. Поэтому они часто наблюдают за ним, просят рассказать  нас что-то про него, расспрашивают о диагнозе аутизм, удивляются тому, как можно выстраивать общение с неречевым ребенком. До сих пор приходится слышать вопрос от знакомых: «А он точно слышит?»

На странице одного психолога как-то встретила мысль, что рождение ребенка с определенным диагнозом сродни потере. Женщина еще будучи беременной мечтает о светлом будущем для своего ребенка и искренне желает ему этого. Но родился другой, с заболеванием и это – потеря. Изо дня  в день приходится переживать эту боль до тех пор, пока не примешь и не свыкнешься с ситуацией, когда не будет стыда и вины, что ты родила не такого, как все.

В ближайшем нашем окружении мы не чувствуем косых взглядов или  пренебрежительного  отношения  к сыну. Другое дело – общество в целом. Уже выйдя за калитку порой приходится сталкиваться с травлей или мини-буллингом, если можно так выразиться. Как-то вышли с сыном за хлебом, он отчего-то был возбужденный, размахивал руками, вокализировал, потом закрывал уши руками. Впереди нас шли три девочки. Лет им было, наверное, 12-13. И эти девочки вдруг обернулись и  начали задирать сына и смеяться над ним, дразнить и повторять его речевую абракадабру.  Сын понял посыл девочек и начал еще хуже кричать, дело шло к слезам. Я их попросила замолчать, но они упорно продолжали насмехаться над ним. В один момент они резко завернули за угол и зашли в пекарню. А мы тоже туда шли. Я зашла туда и начала их отчитывать, что смеяться и дразнить ребенка с диагнозом нехорошо (а то, что ребенок нездоров, видно невооруженным глазом). Нарочно подняла телефон к их лицам и сказала, что засняла их и обещала выложить в поселковом чате. Сказать, что они были в шоке – ничего не сказать (у нас боятся только выкладки в интернет). Они даже покупать ничего не стали, быстро ретировались.  То есть подростки  тупо решили поржать над ребенком только из-за того, что он не такой как все. В подобные моменты сердце просто разрывается. Кто-то, возможно, сделал бы мне замечание, что я не стала объяснять тонкостей его диагноза. Но здесь у меня в первую очередь сработало желание немедленно защитить своего сына. И было видно, что этой компании совершенно неинтересно состояние сына, у них во взгляде отсутствовало желание понять его поведение. 

Или, например, поездки в общественном транспорте. Мы живем в пригороде и часто ездим в город в бассейн на автобусе. Чего только там не было… Делали замечание, из-за того, что ребенок чихнул и не прикрыл рот.  Или говорили: «Я тебя сдам в полицию, езжай стоя и не ной, мы в твоем возрасте так и делали!» А в силу своего диагноза ребенок хочет сидеть, ему сложно ехать стоя и держаться за поручень. Многие не хотят понимать, что это отнюдь не прихоть, а потребность ребенка. Кстати,  у меня почти нет возможности вести долгие разговоры и объяснять особенности диагноза сына  в его присутствии – то ли из-за того, что у него отсутствует речь, он начинает раздражаться при моем общении с окружающими, ныть.  

А однажды мы возвращались из бассейна, ехали в автобусе сидя. На выезде из города в салон вошла мама с маленькой дочкой (они были из нашего поселка, и я их шапочно знала). Когда девочка поняла, что свободных мест нет, начала плакать. Шамиль тоже начал нервничать, тихонько ныть. Уступать ребенку  никто не собирался. Это было года 3 назад, и тогда Шамилю жизненно было необходимо сидеть именно со мной, с чужими пассажирами рядом он не хотел находиться так близко (Слава богу, на сегодняшний момент ситуация изменилась, он может сесть рядом с незнакомыми людьми). А тогда мне было жутко неудобно, что не могу уступить место ребенку, и то ли из-за непредсказуемого поведения и реакции сына, я объяснять этого не стала. На полпути вышел один пассажир и девочка наконец-то села. Плакать перестала, но начала петь. Одна пассажирка выказала недовольство, мол, то плачешь, то поешь, голова разболелась от тебя… Я же ощущала некий дискомфорт, и после приезда нашла в соцсети эту маму (знала, как ее зовут) и написала сообщение с извинениями. Объяснила нашу ситуацию. Эта женщина мне ответила, что она ни в коем случае не обижается на меня. Выяснилось, что у ее дочки такой  же диагноз. Просто я не разглядела его в силу ее возраста (девочке было лет 5 на тот момент).  

А еще недавно был случай в раздевалке бассейна. Как-то раз я помогала сыну одеваться после заплыва, а он был довольный, бормотал что-то, периодически закрывал уши. В раздевалке был еще один мальчик лет 9-10. Сначала он долго смотрел на Шамиля, потом спросил:

–А почему он разговаривает не на человеческом языке?

–Потому что болеет.

Мальчик подумал и спросил:

–А давно?

–Да, еще с детства, при рождении у него мозг пострадал.

–А вы пытались его лечить?

–Конечно.

–И ничего не помогло? Даже уколы?

–Да, ничего не помогло.

В этот момент мы уже покидали раздевалку (у сына все построено на ритуалах и даже малейших промедлений он не признает) и напоследок мальчик посмотрел на нас и выдал с надеждой:

–А может еще попробуете его полечить? Обязательно попробуйте!

–Хорошо…

Я прослезилась. Насколько порой эмпатичны дети и насколько равнодушны взрослые…

Часто за людьми прослеживается нежелание замечать очевидного. Многие думают, что раз ребенок спокойно ходит, то он здоров. Они упорно не замечают, что мама ведет ребенка (уже достаточно взрослого) под руку, бывает, одергивает его, излишне опекает. Поэтому хотелось бы, чтобы прежде, чем делать замечание, окружающие пригляделись и подумали. Прошлой осенью в Краснодарском крае (отдыхали там в санатории) шли мимо торговых рядов в сторону санатория и сын резко повернул вправо и выбежал на дорогу, я быстрее потянула его за воротник, потому что поток машин там не иссякает.  Один водитель остановился и начал отчитывать его: «Ай-яй-яй, маму не слушаешься! Разве так можно!» Я сначала удивилась, чего это сын так выбежал, а оказывается мимо одной торговой точки разлеглась огромная собака. А Шамиль до жути боится собак. И добрых, и не очень. И объяснять ему, что собака добрая, бесполезно. В общем, случаи бывают разные, иногда в зависимости от ситуации я просто могу извиниться не объясняя ничего и пойти дальше, иногда я говорю: «Будьте, пожалуйста, снисходительны. Ребенок – инвалид». Кстати,  в какой-то другой день проходя мимо этих же торговых рядов, Шамиль посмотрел на витрину с выпечкой и взял вафельную трубочку. В супермаркетах он понимает ситуацию «за товар надо оплатить» и ждет с товаром на кассе, а тут, видимо, маленькая кулинария не ассоциировалась у него с магазином. Я сразу спросила, сколько стоит выпечка, потянулась к кошельку, чтобы оплатить. Но продавец (мужчина) сказал: «Нет-нет, не надо платить, пусть угощается!» Я знаю людей, которые ни за что не взяли бы товар не заплатив. Тут же я  просто поблагодарила мужчину, и мы пошли дальше. Сын грыз эту вафлю. А настроение у меня улучшилось (прямо как у Е.Гришковца).   Вспомнился, кстати, еще один случай. В центре логопедии и нейропсихологии, мы посещали АФК, ходили к одному отличному инструктору. Однажды выяснилось, что он получил травму и вместо него поставили другого тренера. Шамилю тогда было лет 5, оказавшись в большом спортивном зале он начал бегать, веселиться, догнать его, докричаться до него было трудно. Видя мои тщетные попытки урезонить сына, инструктор спросил: «А по попе давать не пробовали?!.» То есть сотрудник фитнес-центра пришел проводить занятие, а с кем имеет дело – не знает. Я ему ответила короткое «нет»…

К слову, одна моя знакомая на футболку и лонгслив своего сына приклеила наклейку «Я – аутист». На случай его побега  в различных ТЦ она кладет ему в карман записку с номерами телефонов. Мы пока не думали о таком.

Прочитав вышенаписанное, можно подумать, что все так удручающе и грустно по отношению к детям с аутизмом. Но это будет неправдой. Взять, к примеру, различные  детские центры, особенно те, куда ходят дети с ОВЗ. В большинстве своем с детьми-аутистами работают люди, любящие детей, те, для которых дети стали не просто работой, а призванием. Также могу похвалить различные службы аэропортов,  бортпроводников самолетов (летали 7 раз и все  прошло отлично), проводников поездов (почти трое суток ехали до Краснодарского края и столько же обратно, тоже все прошло хорошо). Настолько все вежливые, понимающие, это очень приятно, в такие моменты ты чувствуешь, что не одна. 

Хотелось бы обратиться к окружающим, дать советы и рекомендации, как выстраивать общение с детьми-аутистами.

Аутизм – это не опасно и не заразно
Если вы видите в транспорте, в другом общественном пространстве ребенка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает и кричит, и ведет себя не так, как другие – не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто.
Вот 5 простых правил, как помочь сохранить спокойствие всех вокруг.
1. Не смотрите в упор и не учите родителей
Ребенок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.

2. Сохраняйте тишину и спокойствие
Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) – это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.

3. Не трогайте без спроса
Ребенок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную
тревогу.

4. Говорите просто и не задавайте вопросов
Если нужно обратиться к ребенку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры – ребенок может испугаться или понять вас буквально и
неправильно.

5. Уступите, если видите, что для ребенка это важно
Ребенку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребенок протискивается или даже пытается отодвинуть вас и уступите, чтобы разрядить обстановку.
Главное правило: если вы не знаете, как помочь – лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи.

Материал подготовлен в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».