Сынаганда сыналмау кирәктер

Бүгенге заман хатын-кызларының күбесе йөклелек чорын тоташ бер шоуга әйләндерде. Ана карынындагы яралгының беренче көннәреннән үк диярлек фотосурәтләре интернет киңлекләрендә тарала. Медицина казанышлары мондый гына мөмкинлекләрне бирә. Гендер-патилар оештырып, туачак баланың җенесен белү уенын уйлап чыгардылар. Олы бер вакыйга итеп зурлап сөйлиләр, күрсәтәләр, күзләрен йома-йома телиләр. Ә бит уйлап карасаң, иң беренче чиратта баланың дүрт саны төгәл, акыл-зиһене камил булуын теләргә кирәк. Чөнки теләп-теләп тә, кайвакыт бу теләк тормышка ашмый. Һәм монда медицина көчсез...

Илеш районы Дөмәй авылында туып-үскән Айгөл Гомәрова, яшьли сөйгән яры Риф белән кавышып, йөрәк астында яңа йөрәк тибә башлавын аңлагач ук әлеге теләкләрен тели башлый. Нарасыен кулына алачак беренче көнен күз алдына китергән чаклары да еш була. Һәм ул көн җитә. Тулгак газаплары аша үтеп, яшь ана баласын таба. Әмма сабыйны шунда ук аның кулына бирмиләр. Ә бераздан янына килеп баскан ак халатлылар аңа кызының диагнозын әйтә. Хәлдән тайган яшь әни аларның сүзен шунда ук аңлый алмый. “Ничек була ул?” – дип, кайтарып сорый. Табибның җавабы кыска була: “Дивана дигән сүз инде”.

Әлеге сүзләр, ток суккандай, баш мие аша үтеп йөрәгенә барып кадала Айгөлнең. Аның көтеп алган беренче нарасые кечкенә кызчыгында Даун синдромы була. Борчылудан әни кешенең тәнен кутыр баса. Йөрәк белән акыл көрәшкән ул вакытта аның ниләр кичергәнен сүзләр белән генә аңлатып булмыйдыр.

Дәваханәдә Айгөлгә баласын калдырып чыгарга тәкъдим итәләр. Шулай яхшырак булачак, диләр.

• Ничек үз балаңнан баш тартасың инде!? Гөнаһсыз сабый бит ул! Йөкле вакытта чираттагы бер анализны биргәндә “ә монысы нәрсәгә?” дип сорагач, “Даун чирен ачыкларга. Борчылма, миллионга бер генә очрый ул” дигәннәр иде. Шул миллионның берсе без булдык... – ди ана кеше.

Риф тә: “Үзебезнең балабыз. Бергәләп ничек тә карарбыз, үстерербез”, – дип юата. Уч төпләре тигез булудан тыш башкалардан әллә ни аерылмаган “кояшлы бала”ларын өйләренә алып кайталар.

Кызчыкка Регина дип исем кушалар. Әйе, бишектә яткан нарасыйның бер мәшәкате дә булмый. Башка балаларны караган кебек үк елаганда юатырга, йоклатырга, ашатырга, астын алыштырырга... Әмма ул үскән саен башкалардан ныграк аерыла башлый.

• Яшьтәшләреннән аерылуын 4 айда ныклап сизә башладык инде. Башка балалар көлә, чәбәләнә, әйләнә, утыра башлаганда... Безнең Регинада чирнең авыррак төре булып чыкты. Ул үзе чәйнәп ашый белми, блендер кулланабыз, чәйнәп ашатабыз. Тәпи китсә дә, озак атлап йөри алмады. Аяк буыннары йомшак булгач, гәүдә авырлыгын күтәрә алмады. Өйдә утырган килеш шуышып йөри ул.

Регинага 6 яшь тулганда Риф белән Айгөл тәвәккәлләп, янә бала табарга булалар. Билгеле, анализларны кат-кат тикшертеп, бу юлы инде беренчесенә караганда мең тапкыр ныграк дулкынланып көтәләр сабыйны. Гомәровлар гаиләсендә сау-сәламәт кызчык туа. Аңа Рәзилә дип исем кушалар. Ә 4 елдан уллары Айнур да якты дөньяга аваз сала.

-Балалар апаларының аларга охшамаган, башка төрле булуын белеп үстеләр. Беркайчан да нигә ул андый дип сораганнары булмады. Шулай да мәктәпкә укырга төшкәч, дуслары янында аннан кыенсыну хисе барлыкка килде. Без гаиләдә Регинаны ничек бар шулай кабул иттек тә ул, җәмгыять кабул итә алмый шул. Беләсеңме, чирле баланы карау җиңел түгел, әмма кешеләрнең мөнәсәбәте йөрәкне ныграк сызлата, – ди Айгөл.

Әйе, безнең җәмгыятьтә инвалидларга, бигрәк тә Даун синдромлы кешеләргә мөнәсәбәт мактанырлык түгел. Кемнеңдер акылсызлыгына басым ясарга теләгәндә “даун” сүзе кулланылу үзе үк моның күңелсез мисалы. Алай гынамы соң? Кызганычка каршы, әлеге чир белән туучыларны кайвакыт бөтенләй кешеләр исемлегеннән төшереп калдыручылар бар.

 “Кеше буласы бала түгел бит инде. Хөкүмәткә тапшырмый, акчасына кызыгып алып кайтканнар”, “Мин кызымнан мондый чирле баланы алдыртмас идем”, “Инвалид бала пенсиясенә рәхәтләнеп яшиләр” дигән сүзләр Айгөл белән Рифкә дә әледән-әле килеп ишетелеп торган. Әмма алар, бернигә карамый, кешеләрнең еландай чаккан зәһәр сүзләренә игътибар итмәскә тырышып,  үз тормышлары белән яшәргә өйрәнәләр. Балаларының киләчәген уйлап, район үзәгеннән фатир сатып алалар һәм кече балаларын шунда укыталар. Регинага авыл өендә дә, фатирда да уңайлыклар тудырырга тырышалар. Инвалидлык буенча бирелгән акчасын һәрвакыт үзенә тоталар.

Тик бу гаилә өчен язмыш тарафыннан тагын да җитдирәк сынаулар язылган була шул. Өч балаларын тигез канат астында бердәй яратып үстергәндә, аларның ишекләрен кайгының зурысы шакый. Рифтә яман шеш булуы ачыклана. Кызганычка каршы, соң ачыклана...

• Тәмугка тиң ул көннәрне ничек үткәргәнемне үзем генә беләм. Операция ясарлар, терелерсең дип юата идем дә, тышка чыгып үксеп елый идем. Риф минем иң якын кешем иде бит. Әтине гомумән күргәнем булмады. Мин бәләкәй чакта ук аерылышканнар. Мама Себердә эшләде, кайтып кына йөрде. Ә мин картый белән үстем. Риф минем дөньядагы иң якын кешем, терәгем, таянычым иде... Ана кеше баласын нинди булса да кабул итә. Ә менә ир-атлар арасында малай көткәндә кыз тапкан өчен ташлап китүчеләр дә бар хәтта. Чирле бала карауны әйтеп торасы да юк. Ә Риф Регинаны авырсынмый карады. Яратты ул аны, – ди тормыштагы терәген, таянычын югалткач, ике кызы һәм улына тотынып калган Айгөл. Рифнең “Мин дип бетеренмә, балаларны кеше итәргә кирәк” дигән әманәтен үтисе бар бит әле аның.

Әтисен югалткач, гел бишлегә укыган Рәзиләнең җитди карары тагын да ныгый –табиб һөнәрен сайлап, Башкорт дәүләт медицина университетында укырга керә. 9 сыйныфка кергән Айнур да яхшы билгеләргә генә өлгәшә, спорт белән шөгыльләнә. Ул да апасы ртыннан медицина өлкәсенә китмәкче. Ә Регина элеккечә үз дөньясында яши. Әнисе белән туганнарының кайтканын көтә. Үзенекеләрне таный ул. Берничә йорт аша гына яшәгән картыйсы (Рифнең әнисе) Зөләйха апаны да ишек төбендә үк каршылый.

• Әнкәйнең ярдәме чиксез безгә. Кирәк чакта ул һәрвакыт Регина янында кала. Аны безнең кебек үк ярата, якын күрә. Аңа рәхмәтем чиксез. Әнкәйнең тавышын ишетүгә килеп җитә Регина. Үзенчә сөенә, очына башлый хәтта. Хис-кичерешләрен белдерә алмаса да, үзенчә барысын да аңлый бит ул. Аның, ятып торсак, безнең өскә менеп китә торган гадәте бар. Ә менә әтисенә операция ясагач, бер тапкыр да өстенә менәргә омтылмады. Ярамый икәнен аңлый иде. Янына барып, аңа карап, җайлап кына ятып тора иде... Аның үз дөньясы, үз тоемлавы.

Кайвакыт кунаклар аның белән бер табында утыруга ризасызлык белдерә. “Нигә бергә утыртасың?”– диләр. Ә мин ни өчен аны Рәзилә белән Айнур утырган табыннан читләтергә тиешлегемне аңламыйм. Минем өчен алар өчесе дә бертигез кадерле һәм якын.

Әйе, ана йөрәген аңлар өчен дә йөрәк кирәк. Бәхеткә каршы, безнең җәмгыятьтә андыйлар да бар. Айгөл бу җәһәттән Илеш районы үзәк дәваханәсенең теш табибы Регина Ринат кызы Умурбаеваны үрнәк итеп куя.

–Регинаның тешен тазартып булмый. Шуңа күрә ярты елга бер теш табибына алып барып, ташларын алдырып, чистартырга кирәк. Ул авырттыра торган процедура да түгел дә соң, әмма аңлы баланы да теш табибы кабинетында кайвакыт тотып торалар. Регина да үзе утырмый, башын да, кул-аякларын да тотарга кирәк. Әнә шул тотканнан куркып ул тагын да тыпырчына. Гаилә белән барып, үтә торган бик катлаулы эш ул безнең өчен. Әмма Регина Ринат кызы бернигә карамый үз эшен сабыр гына, җиренә җиткереп эшли. “Кыенсынмагыз, чирле икәнен аңлыйм бит мин”, – ди. Алай гына түгел, дәваханәнең ишек алдында ук каршы алып, кабинетка менәргә ярдәм итә. Андый кешеләр күбрәк булсын иде дә соң...  Юк, йөгереп килеп ярдәмләшсеннәр димим. Инвалид бала тәрбияләүчеләргә кайчак аларның ярдәме дә түгел, ә чирканып, текәлеп карап тормавы, бәлки хәтта искә алмавы ныграк кирәктер әле, – ди Айгөл.  

Бер чирне дә беркем дә сорап алмый. Даун синдромына килгәндә, аның очраклы генетик мутация икәне күптән мәгълүм. Кешедә булырга тиешле 46 хромосома урынына 47 була. Һәм менә шул артык бер хромосома ата-ананың милләтенә дә, диненә дә, яшәү рәвешенә дә, сәламәтлегенә дә, социаль дәрәҗәсенә да карап тормастан, теләсә нинди гаиләдә барлыкка килергә мөмкин. Бөтен дөнья буенча галимнәр дә, медицина белгечләре дә “Ни өчен без?” дигән сорауга җавап таба алмый. Ә шул ук вакытта дөнья буенча Даун синдромы белән туучылар саны арта дигән мәгълүматлар йөри. Русиядә дә 2019 елда якынча 19 мең “кояшлы бала” теркәлгән. Ә әле 2013 елда гына аларның саны 13,7 мең булган... Ни өчен? Бәлки гаиләнең язмышына шулай язылган булгандыр. Ә бәлки шушы гаилә аша кешелекне миһербанлыкта, кешелелектә сынау өчен туадыр “кояшлы балалар”?...

Эльмира Ибраһимова.

Автор фотосы.