Ир балалар өчен Дюшенн авыруы куркыныч...

Сентябрь аенда бар дөньяда һавага кызыл шарлар очыралар –шулай итеп пациентлар һәм аларның якыннары Бөтендөнья Дюшенның мускуллар дистрофиясе авыруы турындагы хәбәрне таратуны билгели.

   Бу бик авыр һәм көчәя генә баручы чир чагыштырмача сирәк очрый, шуңа күрә ата-аналар һәм педиатрлар аны баштан ук игътибарга алмый, шулай итеп, кадерле вакытны уздырып җибәрүләре дә бар. Дюшенн чире үзен иртә яшьтән сиздерә башлый һәм мускулларда хәлсезлек тою белән белгертә. Үсмер яшенә җитүгә инде ул баланы үзаллы хәрәкәт итү бәхетеннән мәхрүм итә. Чир ешрак малайларда (3,5 мең малайга бер авыру) очрый, кызларда ул бик сирәк теркәлә һәм аның билгеләре дә җиңелрәк була.

                                Анализ биреп, алдан белергә мөмкин

   Чир дистрофин генындагы мутация аркасында барлыкка килә. 70 процент очракта ул чир йөртүче анадан балага күчә. Әгәр хатын-кыз бәби табуны планлаштыра икән, ул шәхси  клиникаларда махсус анализ биреп, алдан нәтиҗәсен белә ала. Кайсыбер илләрдә, мәсәлән, Израильдә мондый тест дәүләтнең сәламәтлек саклау системасына кертелгән һәм бушлай тапшырыла.

                        Аяк очында йөри, авыр кузгала икән – Дюшенн

                        авыруы булуы мөмкин...

   Тәүге “кызыл флаглар” балада 2-3 яшьтә үк барлыкка килә, ләкин ата-аналар моны искә алмый, яки яше кечкенә әле дип үзен тынычландыра. Мәсәлән, әгәр бала тиңдәшләре белән чагыштырганда авыррак кузгала яки еш егыла икән, бу борчулы сигнал. Табиблар да кыска гына кабул итү вакытында бу билгеләргә игътибар итеп өлгермәскә һәм диагнозны дөрес куймаска мөмкин.

                        Чирнең башка билгеләре

• Йөреш үзгәрә, малай кеше аяк очына басып йөри башлый.
• Бил тирәсендә умыртка эчкә табан бөгелә, ә корсак “кабарып” чыга.
• Бала торган саен ешрак егыла башлый һәм даими аруга зарлана.
• Сөйләм сәләте калыша.
• Аяк балтырында мускуллары зурая.
• Аңа идәннән торып басу авырлаша бара.

   Табиблар моны болай аңлата: “Әнисе балага ятарга, аннан торырга куша – ул моны бик үзгә хәлдә: башта ныклап идәнгә таянып, аннан үз аякларына таянып эшли.

   Билгеле табиб-педиатр Сергей Бутрий әйтүенчә, табибларның һәм әти-әниләрнең Дюшенн авыруы турында хәбәрдар булуы мондый балаларга диагноз куюны һәм дәвалый башлауны күпкә тизләтер иде. Ул шулай ук ул күңелләренә шик кергән ата-анага баланы педиатрга шунда ук: “Бу Дюшенн дистрофиясе булырга мөмкин түгелме?”,- дигән сорауны биреп күрсәтергә куша.

   Махсус генетик анализлар тапшырганнан соң гына дөрес диагноз куела һәм табиб дәвалау юлларын билгели.

                  Халык медицинасына ышанып кына булмый...

   Әгәр Дюшенн дистрофиясе диагнозы куелган икән, чирнең агышын тоткарлау өчен балага глюкокортикостероидлар билгеләнә, бүгенге көндә  дәвалауда ул – алтын стандарт дип исәпләнә. Шулай ук дәвалау физкультурасы һәм комплекслы реабилитацияләү курслары үткәрелә. 2020 елда шулай ук Русиядә бу авыруны дәвалау өчен тәүге препарат – Алатурен кулланыла башлады.

   “Кайгыга калган ата-аналар еш кына интернеттан билгесез киңәшләр, дәвалау ысулларын табып алып куллана башлый, шуның белән балага төзәтә алмаслык зыян салырга мөмкиннәр,- ди педиатрлар.

                        Нишләргә ярамый?

• Чамасыз физик көчергәнеш бирергә, мәсәлән, агрессив спорт төрләре белән шөгыльләнергә, текә баскычлардан менеп-төшеп йөрергә, батутта сикерергә ярамый.
• Аякны парландыру, кайнар суда юыну, сауна һәм мунчага йөрергә киңәш ителми.
• Табиб консультациясеннән башка массаж ясату тыела.
• Интернет тәкъдим иткән ысуллардан баш тартыгыз: кәүсәсыман күзәнәкләр, сөлек салдыру һәм төрле төнәтмәләргә төреп яткырулар ярдәм итми.

                        Гомерне озайту мөмкинлеге бар

   Чирне тулысынча дәвалау мөмкин түгел, ләкин пациентны озаграк яшәтергә мөмкин ди табиблар.

   Бу чир белән авырганнар озак яшәми, кагыйдә буларак, алар 12-25 яшьтә йөрәк яки сулыш органнары зыян күрүдән вафат була. Ләкин соңгы елларда табылган заманча ысуллар аларның гомер озынлыгын сизелерлек арттырырга мөмкинлекләр ача.

  Табиблар һәм пациентлар яшәү озынлыгын әлегә кадәр кысаларга кертелгән “20 ел” белән чикләнмәскә, ә үзаллы булырга, укырга, эшләргә, алга барырга максат куйган яшь кешеләргә ярдәм итәргә чакыра.

Фото: miloserdie.ru